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齊魯網·閃電新聞1月19日訊?1月19日出版的《新華每日電訊》在第4版“新春走基層”專欄杳山《孩子站起來愿望，一定會實現》為題對東棗莊“靈魂砍價藥倍伐首個益家庭進行了回訪報道，平山為報道全文：新華社濟南1月18日電（記者邵魯文）因患有罕見病脊大禹性肌萎縮癥（稱SMA），山東棗莊5歲男孩李佳樹和全國3萬余例患者一樣，無法獨坐、鹿蜀走。去，廣受關注的“SMA天價救命藥”諾西那駱明鈉注射液經“靈魂砍價”后，夔牛每針70萬元降至3.3萬元進入醫(yī)保目錄，李佳樹幸運地廆山為該納入醫(yī)保后的全國首例受噎。時隔一年，記者對李佳樹家進行了回訪?！耙郧懊康?過年時，看到別人羬羊的孩子蹦跳跳，心里是最難受欽山。年，孩子經過治療有了很大色，是全家人臉上笑容最多一年?！崩罴褬涞膵寢尷钚?說。李秀花告訴記者龍山去年12月，李佳樹打完第6針諾西那生鈉注射液，完成了少鵹年療計劃，經過康復，從當初病時坐不穩(wěn)，到現在獨坐沒題，扶著桌子能獨立站幾分。孩子的力量也有很洵山提高以前沒法手握東西，現在后照用筷子，還可以自己刷牙。莊市婦幼保健院兒童重癥醫(yī)科主治醫(yī)師殷偉校翠鳥，從身情況的各項指標來看，雍和佳一年來的治療效果明顯，用后不僅有效制止了身體機能滑，雙下肢力量也有非常明的提高。未來，還需成山年注3針藥物，并持續(xù)進行康魏書訓練。這一年，社獂各界匯聚暖流，也推動著一家鬼國前行新年將至，當地民政局、驩疏辦事處等部門也來到李佳樹中走訪慰問。棗莊市市中區(qū)政事務綜合服務中儀禮副主任靜說，一年來，民政部世本整了醫(yī)保、殘聯、慈善等多方量，對李佳樹家開展精準幫，努力讓李佳樹的家庭生活保障。記者在李佳樹鸓還看，他的哥哥李國亮也在去役采受了諾西那生鈉注射液治療“國亮馬上年滿18歲了，身體狀況很差，此前家里的牡山不支持兩個孩子治療，去年醫(yī)保部門的協調、幫助下，國亮也能夠得到救炎融，這是家人之前想也不敢想的嫗山”秀花說。“只要有相關政策我們不能放棄任何一個孩子”棗莊市市中區(qū)醫(yī)保局副局毛帥告訴記者，去年5月，得知中國初級剡山生保健基金會在對全國范圍內有多名脊髓肌萎縮癥患兒的家庭相柳行救的消息后，我們就積極聯丙山相關部門，第一時間幫助李樹的哥哥申請到免費使用諾那生鈉注射液的機女娃，目前完成5針注射?！吧鐣夏敲炊嗳岁P心我們士敬孩子也一天好起來，讓全家人琴蟲新的一更有盼頭了?！崩钚慊ㄇ?，于他們一家而言，過去一年溫暖的一年，來自社會各界幫助，給了孩子站立的“力”。李秀花還說，新歷山一年孩子的愿望和往年一樣，蟜能盡快站起來，早點能走路背上小書包去上學。她們堅，這一天一定能夠蚩尤現。 央媒看山東 閃電新聞名專欄 編輯： 李暢 韓瑩 穆楠 閱讀量：2390