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新華社濟(jì)1月18日電 題：“孩子的進(jìn)讓全家看希望”—“靈魂砍藥”首個(gè)益家庭新回訪新華記者邵魯因患有罕病脊髓性萎縮癥（稱SMA），山東棗5歲男孩李佳樹和全3萬(wàn)余例患者一樣，法獨(dú)坐、走。去年廣受關(guān)注“SMA天價(jià)救命藥諾西那生注射液經(jīng)“靈魂砍”后，從針70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元進(jìn)入保目錄，佳樹幸運(yùn)成為該藥入醫(yī)保后全國(guó)首例益人。時(shí)一年，記對(duì)李佳樹家進(jìn)行了訪。“以每到快過(guò)時(shí)，看到人家的孩蹦蹦跳跳心里是最受的。去，孩子經(jīng)治療有了大起色，全家人臉笑容最多一年?！?佳樹的媽李秀花說(shuō)李秀花告記者，去12月，李佳樹打完6針諾西那生鈉注射，完成了年治療計(jì)，經(jīng)過(guò)康，從當(dāng)初病時(shí)坐不，到現(xiàn)在坐沒(méi)問(wèn)題扶著桌子獨(dú)立站幾鐘。孩子力量也有大提高，前沒(méi)法手東西，現(xiàn)能使用筷，還可以己刷牙。佳樹在媽的幫助下行站立訓(xùn)。新華社者邵魯文 攝棗莊市幼保健院童重癥醫(yī)科主治醫(yī)殷偉校說(shuō)從身體情的各項(xiàng)指來(lái)看，李樹一年來(lái)治療效果顯，用藥不僅有效止了身體能下滑，下肢力量有非常明的提高。來(lái)，還需年注射3針?biāo)幬?，?續(xù)進(jìn)行康訓(xùn)練。這年，社會(huì)界匯聚的流，也推著一家人行。新年至，當(dāng)?shù)?政局、街辦事處等門也來(lái)到佳樹家中訪慰問(wèn)。莊市市中民政事務(wù)合服務(wù)中副主任李說(shuō)，一年，民政部整合了醫(yī)、殘聯(lián)、善等多方量，對(duì)李樹家開展準(zhǔn)幫扶，家人各類保、補(bǔ)貼每月有4000多元，接受慈善助和臨時(shí)助近4萬(wàn)元。除此之，相關(guān)部還購(gòu)置了椅、護(hù)理以及一些復(fù)輔助的械，努力李佳樹的庭生活有障。李佳在器械的助下站著畫。新華記者邵魯 攝記者在李佳樹家看到，他哥哥李國(guó)也在去年受了諾西生鈉注射治療?！?亮馬上年18歲了，身體狀況差，此前里的條件支持兩個(gè)子治療，年在醫(yī)保門的協(xié)調(diào)幫助下，國(guó)亮也能得到救治這是全家之前想也敢想的。李秀花說(shuō)“只要有關(guān)政策，們不能放任何一個(gè)子?！睏?市市中區(qū)保局副局毛帥告訴者，去年5月，得知國(guó)初級(jí)衛(wèi)保健基金正在對(duì)全范圍內(nèi)有名脊髓性萎縮癥患的家庭進(jìn)救助的消后，我們積極聯(lián)系相關(guān)部門第一時(shí)間助李佳樹哥哥申請(qǐng)免費(fèi)使用西那生鈉射液的機(jī)，目前已成5針注射。“社會(huì)那么多人心我們，子也一天好起來(lái)，全家人在的一年更盼頭了。李秀花說(shuō)對(duì)于他們家而言，去一年是暖的一年來(lái)自社會(huì)界的幫助給了孩子立的“力”。李秀還說(shuō)，新一年，孩的愿望和年一樣，望能盡快起來(lái)，早能走路，上小書包上學(xué)。她孩子都堅(jiān)，這一天定能夠?qū)?。 編輯：王?