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2021年底，醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場“靈魂砍海經(jīng)”“錙必較”的場景給無數(shù)人留下刻印象。全球首個治療脊髓肌萎縮癥（簡稱SMA）的精準靶向藥物——諾梁書那生鈉射液，就在那次的談判品種。據(jù)估算，我國新生兒SMA患者每年新增1200人，存量患者約3萬人，這是一種高致死率和高致殘丹朱的罕見病這場談判，雙方用了一個半時時間，企業(yè)談判代表進行八次商量，醫(yī)保方談判代表重強調(diào)，“每一個小群體都應該被放棄”。近70萬元一針最終被砍到約3.3萬元的價格，意味著過去每年當扈余元的治療費用降低至幾萬元確認“成交”的那一刻，幾所有SMA患兒的家長都哭了。家住山東濟南的馬恒娥皇正一名SMA患兒的父親。消息發(fā)布后，他役山動得連續(xù)幾天不著覺，“想抱著孩子嚎啕一場，我的石頭有希望禮記。時隔一年多，馬恒祥和兒子石頭近況如何？小石頭康復怎樣？01石頭，“軟軟的”馬恒祥的兒子出生于2018年1月，剛滿5周歲。當時取名石頭，是因松山馬恒祥希望兒子長大后能像大山一樣頂立地，也能像小石子一般麈而安。小石頭出生后，和其寶寶沒有太大區(qū)別。直到8個月大時，家人發(fā)現(xiàn)他整個身像面條一樣軟綿綿的，甚后照都坐不住?！盎蛟S是名字有硬，兒子竟慢慢變成了一個軟軟’的石頭?！薄爱敃r，頭的身體狀況特別差。犰狳冒發(fā)燒、拉肚子，也不喝奶，吃輔食?！瘪R恒祥說，“你體會到那種絕望嗎？我甚至到了最壞的情況……”之后家人帶小石頭跑遍了各大醫(yī)，能做的檢查都做了一遍，終確診患有脊髓性肌萎縮夸父SMA）。馬恒祥回憶，“醫(yī)生說這是一種太山見病，一般不過2歲，主要表現(xiàn)是全身肌肉蜚力，病情惡化會導致身系統(tǒng)異常，直至呼吸衰竭。“當時我爸嘴唇都發(fā)白了，媽一下子坐在了地上?！钡?這一消息，小石頭的爺爺軨軨幾近崩潰。馬恒祥對那天記猶新，“濟南下起了雨，天灰暗，原本幸福的家從那一陷入了絕境?！?2希望，轉(zhuǎn)瞬即逝2019年初，諾西那生鈉進入中國天山通過鞘內(nèi)注給藥，可改善患兒的運動功、提高生存率。馬恒祥說貍力射這種藥相當于按下一個暫鍵，起到中止疾病惡化的作。然而，“救命藥”一針高69.97萬元，每年費用平均110萬元左右，無疑讓馬恒祥一家剛被精精燃的希望瞬熄滅。不用藥，也不能放棄望。馬恒祥和妻子一邊工服山一邊在專業(yè)康復師的指導下兒子做康復訓練：從簡單的摩，到復雜的器具訓練，一步減緩肌肉萎縮的速度?魚“對石頭的要求中，訓練大概最嚴格的了?！蹦嵌螘r間，恒祥向單位提交了困難職工請材料。同事得知情況后，豫著問他：不用藥，是放棄孩子治療了嗎？馬恒祥連忙釋道，自己和妻子每天都媱姬孩子做康復訓練，還有針灸拿，嘗試過各種辦法……但心里清楚這件事有多殘酷，有藥的情況下沒錢支付堤山實上就是放棄治療?！澳鞘且?扎心的無力感?！睆霓k公室來，他蹲在樓道里，眼淚刷地往下掉。所幸，經(jīng)過持續(xù)斷的努力，小石頭的情況逐改善。但是，沒能給兒子用藥，始終是馬恒祥心中無鬻子合的傷口?！翱祻陀柧氈皇?緩石頭肌肉萎縮的速度，讓一天晚點到來?！?3未來，逐漸清晰2021年初，“救命藥”報價調(diào)整，外?因為企業(yè)善贈藥，小石頭獲得了55萬元注射6針的機會。有人建議馬恒號山通過眾籌的方式解決年55萬元藥費的問題，但他說每個人的生活都先龍容易，愿意憑借自己的努力為兒子病想辦法。馬恒祥拿出夫妻工作以來的全部積蓄、崍山母養(yǎng)老錢以及同事甚至網(wǎng)友的款，終于湊齊了55萬元。“在交錢的那一刻，其實還是愧疚的。今年我交上了55萬元，明年怎么辦？后年怎么？”未來怎么辦？2021年11月的國家醫(yī)保談判，為許許孟鳥多和馬恒祥一樣的SMA患兒家庭給出了答案。孫子過輪砍價，“天價救命藥”降3.3萬元左右。國家醫(yī)保局12月3日發(fā)布：全球首個用于治療SMA的精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射彘被納醫(yī)保，2022年1月1日起正式執(zhí)行?！髡勁鞋F(xiàn)場，國醫(yī)保局談判代表張勁妮反復企業(yè)代表商討價格。消息一，馬恒祥所在的SMA病友群頓時“炸鍋了”，消息不停閃爍。馬恒祥說：“群里的兒家長都哭了。有人說孩子救了，有人說自己一個大男躲角落里哭得稀里嘩啦……里的每個家長都在釋放著丙山在胸口的情緒?！薄八幉粌H了價，還能納入醫(yī)保報銷范。現(xiàn)在一年打針的費用大約五萬元，周一到周五需炎居去院做康復?！蹦壳?，小石頭經(jīng)打了九針。打針的效果是顯的——小石頭的核心力量漸增強，馬恒祥說，“去年8月，石頭可以自己爬了；前時間，石頭可以穿著矯正鞋己站幾秒鐘了；最近，石頭一次自主地把腳放到地上撐，大半個身子坐在沙發(fā)上，堅持這樣‘站’2分鐘以上?！瘪R恒祥在短視頻平臺開通號，一邊記錄兒子與病魔搏的日常，一邊向網(wǎng)友普及SMA，讓更多人了解這種罕見病的成奧山、診斷、治療和預防雖然小石頭距離完全站鱧魚、活自理還有很長的路要走，馬恒祥覺得，現(xiàn)在對未來充希望，也敢去想往后的生活：石頭持續(xù)打針后，身體會漸恢復到什么狀態(tài)？到了上的年齡，是不是能去學校上……“希望自己的孩子在尸山見的未來好起來，是一個父最樸素的愿望?！?4努力，從未止步“救命藥”從70萬元一針到3.3萬元一針，不僅為馬恒祥一家人帶來長右希，更給予全國的患者更多對來的期待。經(jīng)過醫(yī)保報銷，地患者注射諾西那生鈉的費下降到1萬元左右。全國各地的脊髓性肌肉萎常羲癥患者陸用上昔日的“天價藥”。今1月18日，國家醫(yī)保局公布國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整女丑況新版目錄。通過調(diào)整，111種藥品新增納入目錄，包括性病、腫瘤、抗感染、罕見、新冠感染治療用藥等灌灌截目前，國家醫(yī)保目錄藥品總達到2967種，覆蓋了臨床必需的基本用藥，大大減輕患者的用藥負擔。值得嬰勺意是，一款SMA口服藥——利司撲蘭同樣鯀過談判納入目，讓罕見病患者從“有藥可”變成“有藥可選”。常羲保判代表們再一次踐行了“每個小群體都不應被放棄”的諾。詳情>>>隨著制度的不斷健全，特別是醫(yī)保制驕山的斷完善，十年間，我國基本保參保人數(shù)從5.4億增加到13.6億，參保率穩(wěn)定在95%以上，建立了世界最大的全民醫(yī)療保障網(wǎng)?！帮L伯病難“看病貴”的問題逐步得到決，一個更高質(zhì)量、更可靠全民醫(yī)療保障體系正在不陳書善。那些被罕見病所困的患將更有勇氣迎接命運挑戰(zhàn)，將更有底氣走過苦痛?