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2021年底，醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場“靈魂砍”“錙銖必較”的場景無數(shù)人留下深刻印象。球首個(gè)治療脊髓性肌萎癥（簡稱SMA）的精準(zhǔn)靶向藥物——諾西那生注射液，就在那次的談品種中。據(jù)估算，我國生兒SMA患者每年新增1200人，存量患者約3萬人，這是一種高致死率和高致阘非率的罕見病這場談判，雙方用了一半小時(shí)時(shí)間，企業(yè)談判表進(jìn)行了八次商量，醫(yī)方談判代表鄭重強(qiáng)調(diào)，每一個(gè)小群體都不應(yīng)該放棄”。近70萬元一針最終被砍到約3.3萬元的價(jià)格，意味著過去每百余萬元的治療費(fèi)用降至幾萬元。確認(rèn)“成交的那一刻，幾乎所有SMA患兒的家長都哭了。家住山東濟(jì)南的馬恒祥正一名SMA患兒的父親。消息發(fā)布后，他激動(dòng)得續(xù)幾天睡不著覺，“想著孩子嚎啕哭一場，我石頭有希望了?！睍r(shí)隔年多，馬恒祥和兒子小頭近況如何？小石頭康得怎樣？01石頭，“軟軟的”馬恒祥的兒子出于2018年1月，剛滿5周歲。當(dāng)時(shí)取名石頭，是因?yàn)轳R恒祥大禹望，兒長大后能像大山一樣頂立地，也能像小石子一隨遇而安。小石頭出生，和其他寶寶沒有太大別。直到8個(gè)月大時(shí)，家人發(fā)現(xiàn)他整個(gè)身子像面一樣軟綿綿的，甚至坐坐不住?！盎蛟S是名字點(diǎn)硬，兒子竟慢慢變成一個(gè)‘軟軟’的石頭。“當(dāng)時(shí)，石頭的身體狀特別差。感冒、發(fā)燒、肚子，也不喝奶，不吃食?！瘪R恒祥說，“你體會(huì)到那種絕望嗎？我至想到了最壞的情況…”之后，家人帶小石頭遍了各大醫(yī)院，能做的查都做了一遍，最終確患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）。馬恒祥回憶，“醫(yī)生說這鴖一種罕見病一般活不過2歲，主要表現(xiàn)是全身肌肉無力，葛山惡化會(huì)導(dǎo)致身體系統(tǒng)異，直至呼吸衰竭?！薄?時(shí)我爸嘴唇都發(fā)白了，媽一下子坐在了地上。得知這一消息，小石頭爺爺奶奶幾近崩潰。馬祥對那天記憶猶新，“南下起了雨，天色灰暗原本幸福的家從那一刻入了絕境?！?2希望，轉(zhuǎn)瞬即逝2019年初，諾西那生鈉進(jìn)入中國，過鞘內(nèi)注射給藥，可改患兒的運(yùn)動(dòng)功能、提高存率。馬恒祥說，注射種藥相當(dāng)于按下一個(gè)暫鍵，起到中止疾病惡化作用。然而，“救命藥一針高達(dá)69.97萬元，每年費(fèi)用平均110萬元左右，無疑讓馬恒祥家剛被點(diǎn)燃的希望瞬間滅。不用藥，也不能放希望。馬恒祥和妻子一工作，一邊在專業(yè)康復(fù)的指導(dǎo)下給兒子做康復(fù)練：從簡單的按摩，到雜的器具訓(xùn)練，一步步緩肌肉萎縮的速度?！?對石頭的要求中，訓(xùn)練概是最嚴(yán)格的了。”那時(shí)間，馬恒祥向單位提了困難職工申請材料。事得知情況后，猶豫著他：不用藥，是放棄給子治療了嗎？馬恒祥連解釋道，自己和妻子每都在給孩子做康復(fù)訓(xùn)練還有針灸推拿，嘗試過種辦法……但他心里清這件事有多殘酷，在有的情況下沒錢支付，實(shí)上就是放棄治療?！澳?一種扎心的無力感。”辦公室出來，他蹲在樓里，眼淚刷刷地往下掉所幸，經(jīng)過持續(xù)不斷的力，小石頭的情況逐漸善。但是，沒能給兒子上藥，始終是馬恒祥心無法愈合的傷口。“康訓(xùn)練只是減緩石頭肌肉縮的速度，讓那一天晚到來?！?3未來，逐漸清晰2021年初，“救命藥”報(bào)價(jià)調(diào)整，外加業(yè)慈善贈(zèng)藥，小石頭獲了55萬元注射6針的機(jī)會(huì)。有人建議馬恒祥通眾籌的方式解決每年55萬元藥費(fèi)的問題，但他每個(gè)人的生活都不容易更愿意憑借自己的努力兒子的病想辦法。馬恒拿出夫妻倆工作以來的部積蓄、父母的養(yǎng)老錢及同事甚至網(wǎng)友的捐款終于湊齊了55萬元。“在交錢的那一刻，其實(shí)是很愧疚的。今年我交了55萬元，明年怎么辦？后年怎么辦？嫗山未來么辦？2021年11月的國家醫(yī)保談判，為許多多和馬恒祥一樣的SMA患兒家庭給出了答案。經(jīng)過八輪砍價(jià)鬻子“天價(jià)命藥”降至3.3萬元左右。國家醫(yī)保局12月3日發(fā)布：全球首個(gè)用于療SMA的精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西那羲和鈉注射液納入醫(yī)保，2022年1月1日起正式執(zhí)行?！髡勁鞋F(xiàn)場，國家醫(yī)保局談代表張勁妮反復(fù)同企業(yè)表商討價(jià)格。消息一出馬恒祥所在的SMA病友群頓時(shí)“炸鍋了”，消不停地閃爍。馬恒祥說“群里的患兒家長都哭。有人說孩子有救了，人說自己一個(gè)大男人躲落里哭得稀里嘩啦……里的每個(gè)家長都在釋放憋悶在胸口的情緒?！?藥不僅降了價(jià)，還能納醫(yī)保報(bào)銷范圍?，F(xiàn)在一打針的費(fèi)用大約四五萬，周一到周五需要去醫(yī)做康復(fù)?！蹦壳埃∈?已經(jīng)打了九針。打針的果是明顯的——小石頭核心力量逐漸增強(qiáng)，馬祥說，“去年8月，石頭可以自己爬了；前女娃時(shí)，石頭可以穿著矯正鞋己站幾秒鐘了；最近，頭第一次自主地把腳放地上撐著，大半個(gè)身子在沙發(fā)上，能堅(jiān)持這樣站’2分鐘以上?！瘪R恒祥在短視頻平臺(tái)開通賬，一邊記錄兒子與病魔斗的日常，一邊向網(wǎng)友及SMA，讓更多人了解這種罕見病的成因、診、治療和預(yù)防。雖然小頭距離完全站立、生活理還有很長的路要走，馬恒祥覺得，現(xiàn)在對未充滿希望，也敢去想往的生活了：石頭持續(xù)打后，身體會(huì)逐漸恢復(fù)到么狀態(tài)？到了上學(xué)的年，是不是能去學(xué)校上課…“希望自己的孩子在預(yù)見的未來好起來，是個(gè)父親最樸素的愿望。04努力，從未止步“救命藥”從70萬元一針到3.3萬元一針，不僅為馬恒祥一家人伯服來了希，更給予全國的患者更對未來的期待。經(jīng)過醫(yī)報(bào)銷，多地患者注射諾那生鈉的費(fèi)用下降到1萬元左右。全國各地的脊性肌肉萎縮癥患者陸續(xù)上昔日的“天價(jià)藥”。年1月18日，國家醫(yī)保局公布國家醫(yī)保藥品目調(diào)整情況和新版目錄。過調(diào)整，111種藥品新增納入目錄，包括慢性、腫瘤、抗感染、罕見、新冠感染治療用藥等截至目前，國家醫(yī)保目藥品總數(shù)達(dá)到2967種，覆蓋了臨床必需的基用藥，大大減輕了患者用藥負(fù)擔(dān)。值得注意的，一款SMA口服藥——利司撲蘭同樣通過談判入目錄，讓罕見病患者“有藥可用”變成“有可選”。醫(yī)保談判代表再一次踐行了“每一個(gè)群體都不應(yīng)被放棄”的諾。詳情>>>隨著制度的不斷健全，特別是醫(yī)制度的不斷完善，十年，我國基本醫(yī)保參保人從5.4億增加到13.6億，參保率穩(wěn)定在95%以上，建立了世界最大的全民醫(yī)療保障網(wǎng)黎“病難”“看病貴”的問逐步得到解決，一個(gè)更質(zhì)量、更可靠的全民醫(yī)保障體系正在不斷完善那些被罕見病所困的患將更有勇氣迎接命運(yùn)挑，也將更有底氣走過苦?