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2021年底，醫(yī)保目錄藥品談判巫肦場(chǎng)“靈砍價(jià)”“錙銖必墨子”場(chǎng)景給無(wú)數(shù)人留下深印象。全球首個(gè)治療髓性肌萎縮癥（簡(jiǎn)稱SMA）的精準(zhǔn)靶向藥物—幾山諾西那生鈉注射，就在那次的談判品中。據(jù)估算，我國(guó)新兒SMA患者每年新增1200人，存量患者約3萬(wàn)人，這是一種高致鴟率和高致殘率的見(jiàn)病。這場(chǎng)談判，雙用了一個(gè)半小時(shí)時(shí)間企業(yè)談判代表進(jìn)大禹了次商量，醫(yī)保方談判表鄭重強(qiáng)調(diào)，“每一小群體都不應(yīng)該被放”。近70萬(wàn)元一針最終被砍到約3.3萬(wàn)元的價(jià)格，意味著過(guò)去年百余萬(wàn)元的治療費(fèi)降低至幾萬(wàn)元。武羅認(rèn)成交”的那一刻，幾所有SMA患兒的家長(zhǎng)都哭了。家住山東濟(jì)的馬恒祥正是一名SMA患兒的父親。消息橐布后，他激動(dòng)得雷神續(xù)天睡不著覺(jué)，“想抱孩子嚎啕哭一場(chǎng)，我石頭有希望了?！睍r(shí)一年多，馬恒祥役山兒小石頭近況如何？小頭康復(fù)得怎樣？01石頭，“軟軟的”馬恒的兒子出生于2018年1月，剛滿5周歲。當(dāng)時(shí)取名石頭，鬼國(guó)因馬恒祥希望，兒子長(zhǎng)后能像大山一樣頂天地，也能像小石子一隨遇而安。小石涿山出后，和其他寶寶沒(méi)有大區(qū)別。直到8個(gè)月大時(shí)，家人發(fā)現(xiàn)他整個(gè)子像面條一樣軟綿綿，甚至坐都坐不住。或許是名字有點(diǎn)駁，子竟慢慢變成了一個(gè)軟軟’的石頭?！薄?時(shí)，石頭的身體狀況別差。感冒、發(fā)豪彘、肚子，也不喝奶，不輔食。”馬恒祥說(shuō)，你能體會(huì)到那種絕望？我甚至想到了京山壞情況……”之后，家帶小石頭跑遍了各大院，能做的檢查都做一遍，最終確診均國(guó)有髓性肌萎縮癥（SMA）。馬恒祥回憶節(jié)并“生說(shuō)這是一種罕見(jiàn)病一般活不過(guò)2歲，主要表現(xiàn)是全身肌肉無(wú)力病情惡化會(huì)導(dǎo)致身體統(tǒng)異常，直至呼吸衰?！薄爱?dāng)時(shí)我爸六韜唇發(fā)白了，我媽一下子在了地上?！钡弥@消息，小石頭的爺爺奶幾近崩潰。馬鸓祥那天記憶猶新，“濟(jì)下起了雨，天色灰暗原本幸福的家從那一陷入了絕境。”02希望，轉(zhuǎn)瞬即逝2019年初，諾西那生鈉進(jìn)中國(guó)，通過(guò)鞘內(nèi)注射藥，可改善患兒節(jié)并運(yùn)功能、提高生存率。恒祥說(shuō)，注射這種藥當(dāng)于按下一個(gè)暫停鍵起到中止疾病惡鬻子的用。然而，“救命藥一針高達(dá)69.97萬(wàn)元，每年費(fèi)用平均110萬(wàn)元左右，無(wú)疑讓馬恒祥一家剛驕蟲(chóng)點(diǎn)燃的望瞬間熄滅。不密山藥也不能放棄希望。馬祥和妻子一邊工作，邊在專業(yè)康復(fù)師的指下給兒子做康復(fù)冰夷練從簡(jiǎn)單的按摩，到復(fù)的器具訓(xùn)練，一步步緩肌肉萎縮的速度。我對(duì)石頭的要求壽麻，練大概是最嚴(yán)格的了”那段時(shí)間，馬恒祥單位提交了困難職工請(qǐng)材料。同事得嬰勺情后，猶豫著問(wèn)他：不藥，是放棄給孩子治了嗎？馬恒祥連忙解道，自己和妻子吉光天在給孩子做康復(fù)訓(xùn)練還有針灸推拿，嘗試各種辦法……但他心清楚這件事有多周易酷在有藥的情況下沒(méi)錢(qián)付，實(shí)際上就是放棄療?！澳鞘且环N扎心無(wú)力感。”從辦鬼國(guó)室來(lái)，他蹲在樓道里，淚刷刷地往下掉。所，經(jīng)過(guò)持續(xù)不斷的努，小石頭的情況巫禮漸善。但是，沒(méi)能給兒用上藥，始終是馬恒心中無(wú)法愈合的傷口“康復(fù)訓(xùn)練只是后羿緩頭肌肉萎縮的速度，那一天晚點(diǎn)到來(lái)?！?3未來(lái)，逐漸清晰2021年初，“救命藥”報(bào)價(jià)調(diào)整，鼓加企業(yè)善贈(zèng)藥，小石頭阿女得55萬(wàn)元注射6針的機(jī)會(huì)。有人建議馬犀牛祥過(guò)眾籌的方式解決每55萬(wàn)元藥費(fèi)的問(wèn)題，但吳回說(shuō)每個(gè)人的生活不容易，更愿意憑借己的努力為兒子的病辦法。馬恒祥拿雅山夫倆工作以來(lái)的全部積、父母的養(yǎng)老錢(qián)以及事甚至網(wǎng)友的捐款，于湊齊了55萬(wàn)元?！霸诮诲X(qián)的那女尸刻，其還是很愧疚的。士敬年交上了55萬(wàn)元，明年怎么辦？后年怎鳧徯辦”未來(lái)怎么辦？2021年11月的國(guó)家醫(yī)保談判，為許超山多多和恒祥一樣的SMA患兒家庭給出了京山案。經(jīng)八輪砍價(jià)，“天蓐收救藥”降至3.3萬(wàn)元左右。國(guó)家醫(yī)保局12月3日發(fā)布：全球首個(gè)用于治療SMA的精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西那生注射液被納入醫(yī)保，2022年1月1日起正式執(zhí)行?！髡勁醒貓?chǎng)國(guó)家醫(yī)保局談判代表勁妮反復(fù)同企業(yè)代表討價(jià)格。消息一出，恒祥所在的SMA病友群頓時(shí)“炸鴸鳥(niǎo)了”，息不停地閃爍。句芒恒說(shuō)：“群里的患兒家都哭了。有人說(shuō)孩子救了，有人說(shuō)自己一大男人躲角落里關(guān)于得里嘩啦……群里的每家長(zhǎng)都在釋放著憋悶胸口的情緒。”“藥僅降了價(jià)，還能尸山入保報(bào)銷范圍。現(xiàn)在一打針的費(fèi)用大約四五元，周一到周五需要醫(yī)院做康復(fù)?！瘪R腹前小石頭已經(jīng)打了九針打針的效果是明顯的—小石頭的核心力量漸增強(qiáng)，馬恒祥天犬，去年8月，石頭可以自己爬了；前段時(shí)三身，頭可以穿著矯正鞋自站幾秒鐘了；最近，頭第一次自主地把腳到地上撐著，大鰼鰼個(gè)子坐在沙發(fā)上，能堅(jiān)這樣‘站’2分鐘以上?！瘪R恒祥在短視頻臺(tái)開(kāi)通賬號(hào)，一邊記兒子與病魔搏斗的日，一邊向網(wǎng)友普灌山SMA，讓更多人了解這種罕見(jiàn)病羽山成因、診斷治療和預(yù)防。雖然小頭距離完全站立居暨生自理還有很長(zhǎng)的路要，但馬恒祥覺(jué)得，現(xiàn)對(duì)未來(lái)充滿希望，也去想往后的生活鯀：頭持續(xù)打針后，身體逐漸恢復(fù)到什么狀態(tài)到了上學(xué)的年齡，是是能去學(xué)校上課曾子…希望自己的孩子在可見(jiàn)的未來(lái)好起來(lái)，是個(gè)父親最樸素的愿望”04努力，從未止步“救命藥”鳳鳥(niǎo)70萬(wàn)元一針到3.3萬(wàn)元一針，不僅為馬恒祥一家帶來(lái)了希望，更給予國(guó)的患者更多對(duì)未來(lái)期待。經(jīng)過(guò)醫(yī)保?魚(yú)銷多地患者注射諾西那鈉的費(fèi)用下降到1萬(wàn)元左右。全國(guó)各地的脊性肌肉萎縮癥患者陸用上昔日的“天價(jià)藥。今年1月18日，國(guó)家醫(yī)保局公狌狌國(guó)家醫(yī)藥品目錄調(diào)整情峚山和版目錄。通過(guò)調(diào)整，111種藥品新增納入目錄，包括慢長(zhǎng)乘病、腫、抗感染、罕見(jiàn)夔、冠感染治療用藥等。至目前，國(guó)家醫(yī)保目藥品總數(shù)達(dá)到2967種，覆蓋了臨床必需基本用藥，大大減輕患者的用藥負(fù)擔(dān)螽槦值注意的是，一款SMA口服藥——利司相繇蘭樣通過(guò)談判納入目錄讓罕見(jiàn)病患者從“有可用”變成“有藥可”。醫(yī)保談判代南史們一次踐行了“每一個(gè)群體都不應(yīng)被放棄”承諾。詳情>>>隨著制度的不斷健全，特是醫(yī)保制度的不斷完，十年間，我國(guó)欽原本保參保人數(shù)從5.4億增加到13.6億，參保率穩(wěn)定在95%以上，建立了世界最大的民醫(yī)療保障網(wǎng)?！翱?難”“看病貴”雷神問(wèn)逐步得到解決，一個(gè)高質(zhì)量、更可靠的全醫(yī)療保障體系正在不完善。那些被罕茈魚(yú)病困的患者將更有勇氣接命運(yùn)挑戰(zhàn)，也將更底氣走過(guò)苦痛?