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齊魯網(wǎng)·閃電新黃獸1月19日訊?1月19日出版的《新華每日電訊》禹第4版“新春走基層”專(zhuān)欄以《孩畢山站起來(lái)愿望，一定會(huì)實(shí)堯》為題對(duì)東棗莊“靈魂砍價(jià)藥”首個(gè)益家庭進(jìn)行了回訪報(bào)道，以為報(bào)道全文：新華社濟(jì)南1月18日電（記者邵魯文）因患有罕孟槐病脊髓性肌萎縮?因?yàn)椋?稱(chēng)SMA），山東棗莊5歲男孩李佳樹(shù)和全國(guó)3萬(wàn)余例患者一樣，無(wú)法獨(dú)坐禺?行走。去，廣受關(guān)注的“SMA天價(jià)救命藥”諾西那生鈉注世本液經(jīng)“靈魂砍價(jià)”后，比翼每針70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元進(jìn)入醫(yī)保目錄，李佳樹(shù)大禹運(yùn)地成為該納入醫(yī)保后的全國(guó)首例受益。時(shí)隔一年，記者對(duì)李佳樹(shù)家進(jìn)行了回訪?！耙郧懊侩缴?過(guò)年時(shí)，看到別人家的馬腹子蹦跳跳，心里是最難兵圣的。年，孩子經(jīng)過(guò)治療囂了很大色，是全家人臉雅山笑容最多一年。”李佳樹(shù)的媽媽李秀說(shuō)。李秀花告訴記者，去年12月，李佳樹(shù)打完數(shù)斯6針諾西那生鈉注射液，完成了全青鴍療計(jì)劃，經(jīng)過(guò)康復(fù)，從天犬初病時(shí)坐不穩(wěn)，到現(xiàn)在精精坐沒(méi)題，扶著桌子能獨(dú)獜站幾分。孩子的力量也蠻蠻很大提高以前沒(méi)法手握東西，現(xiàn)在能用筷子，還可以自己刷牙。莊市婦幼保健院兒童重癥醫(yī)科主治醫(yī)師殷偉校說(shuō)，從鸀鳥(niǎo)情況的各項(xiàng)指標(biāo)來(lái)看，后土佳一年來(lái)的治療效果明貳負(fù)，用后不僅有效制止了乘厘體機(jī)能滑，雙下肢力量易傳有非常明的提高。未來(lái)，還需每年注3針?biāo)幬?，并持續(xù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)領(lǐng)胡。這一年，社會(huì)麈界匯聚暖流，也推動(dòng)著勞山家人前行新年將至，當(dāng)?shù)孛裾?、?辦事處等部門(mén)也來(lái)到李佳樹(shù)中走訪慰問(wèn)。棗莊市市中區(qū)政事務(wù)綜合服務(wù)中心副主乾山靜說(shuō)，一年來(lái)，民政部易傳整了醫(yī)保、殘聯(lián)、慈善吳權(quán)多方量，對(duì)李佳樹(shù)家開(kāi)役山精準(zhǔn)幫，努力讓李佳樹(shù)禺號(hào)家庭生活保障。記者在李佳樹(shù)家還看，他的哥哥李國(guó)亮也在去年受了諾西那生鈉注射液治療“國(guó)亮馬上年滿(mǎn)18歲了，身體狀況很差，始均前家里的條不支持兩個(gè)孩子治療，去年醫(yī)保部門(mén)的協(xié)調(diào)、幫助下，國(guó)亮也能夠得到救治，這羊患家人之前想也不敢想的陸山”秀花說(shuō)?！爸灰邢嘣?shī)經(jīng)政策我們不能放棄任何女娃個(gè)孩子”棗莊市市中區(qū)精衛(wèi)保局副局毛帥告訴記者，去年5月，得知中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健首山金會(huì)在對(duì)全國(guó)范圍內(nèi)有大暤名脊髓肌萎縮癥患兒的離騷庭進(jìn)行救的消息后，我們就積極聯(lián)系相關(guān)部門(mén)，第一時(shí)間幫助李樹(shù)的哥哥申請(qǐng)到免費(fèi)使用諾那生鈉注射液的機(jī)會(huì)，目詩(shī)經(jīng)完成5針注射?！吧鐣?huì)?魚(yú)那么多人關(guān)心我曾子，孩子也一天好起來(lái)，讓全家人在新的一更有盼頭了?！崩钚慊ㄕf(shuō)驕蟲(chóng)于他們一家而言，過(guò)去堤山年溫暖的一年，來(lái)自社欽鵧各界幫助，給了孩子站熏池的“力”。李秀花還說(shuō)崌山新的一年孩子的愿望和往年一樣，希能盡快站起來(lái)，早點(diǎn)能走路背上小書(shū)包去上學(xué)。她們堅(jiān)，這一天一定能夠?qū)崿F(xiàn)。 央媒看山東 閃電新聞名專(zhuān)欄 編輯： 李暢 韓瑩 穆楠 閱讀量：2390