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2021年底，醫(yī)保錄藥品談現(xiàn)場(chǎng)“靈砍價(jià)”“銖必較”場(chǎng)景給無人留下深印象。全首個(gè)治療髓性肌萎癥（簡(jiǎn)稱SMA）的精準(zhǔn)靶向藥——諾西生鈉注射，就在那的談判品中。據(jù)估，我國新兒SMA患者每年新1200人，存量患約3萬人，這是一種致死率和致殘率的見病。這談判，雙用了一個(gè)小時(shí)時(shí)間企業(yè)談判表進(jìn)行了次商量，保方談判表鄭重強(qiáng)，“每一小群體都應(yīng)該被放”。近70萬元一針終被砍到3.3萬元的價(jià)格，味著過去年百余萬的治療費(fèi)降低至幾元。確認(rèn)成交”的一刻，幾所有SMA患兒的家都哭了。住山東濟(jì)的馬恒祥是一名SMA患兒的父親。消息布后，他動(dòng)得連續(xù)天睡不著，“想抱孩子嚎啕一場(chǎng)，我石頭有希了?！睍r(shí)一年多，恒祥和兒小石頭近如何？小頭康復(fù)得樣？01石頭，“軟的”馬恒的兒子出于2018年1月，剛滿5周歲。當(dāng)時(shí)取名頭，是因馬恒祥希，兒子長后能像大一樣頂天地，也能小石子一隨遇而安小石頭出后，和其寶寶沒有大區(qū)別。到8個(gè)月大時(shí)，家人現(xiàn)他整個(gè)子像面條樣軟綿綿，甚至坐坐不住。或許是名有點(diǎn)硬，子竟慢慢成了一個(gè)軟軟’的頭?！薄?時(shí)，石頭身體狀況別差。感、發(fā)燒、肚子，也喝奶，不輔食?！?恒祥說，你能體會(huì)那種絕望？我甚至到了最壞情況……之后，家帶小石頭遍了各大院，能做檢查都做一遍，最確診患有髓性肌萎癥（SMA）。馬恒回憶，“生說這是種罕見病一般活不2歲，主要表現(xiàn)是全肌肉無力病情惡化導(dǎo)致身體統(tǒng)異常，至呼吸衰。”“當(dāng)我爸嘴唇發(fā)白了，媽一下子在了地上”得知這消息，小頭的爺爺奶幾近崩。馬恒祥那天記憶新，“濟(jì)下起了雨天色灰暗原本幸福家從那一陷入了絕?！?2希望，轉(zhuǎn)瞬逝2019年初，諾那生鈉進(jìn)中國，通鞘內(nèi)注射藥，可改患兒的運(yùn)功能、提生存率。恒祥說，射這種藥當(dāng)于按下個(gè)暫停鍵起到中止病惡化的用。然而“救命藥一針高達(dá)69.97萬元，每年用平均110萬元左右，無疑讓恒祥一家被點(diǎn)燃的望瞬間熄。不用藥也不能放希望。馬祥和妻子邊工作，邊在專業(yè)復(fù)師的指下給兒子康復(fù)訓(xùn)練從簡(jiǎn)單的摩，到復(fù)的器具訓(xùn)，一步步緩肌肉萎的速度。我對(duì)石頭要求中，練大概是嚴(yán)格的了”那段時(shí)，馬恒祥單位提交困難職工請(qǐng)材料。事得知情后，猶豫問他：不藥，是放給孩子治了嗎？馬祥連忙解道，自己妻子每天在給孩子康復(fù)訓(xùn)練還有針灸拿，嘗試各種辦法…但他心清楚這件有多殘酷在有藥的況下沒錢付，實(shí)際就是放棄療?！澳?一種扎心無力感。從辦公室來，他蹲樓道里，淚刷刷地下掉。所，經(jīng)過持不斷的努，小石頭情況逐漸善。但是沒能給兒用上藥，終是馬恒心中無法合的傷口“康復(fù)訓(xùn)只是減緩頭肌肉萎的速度，那一天晚到來。”03未來，逐漸清晰2021年初，“救命藥報(bào)價(jià)調(diào)整外加企業(yè)善贈(zèng)藥，石頭獲得55萬元注射6針的機(jī)會(huì)。有人議馬恒祥過眾籌的式解決每55萬元藥費(fèi)的問題但他說每人的生活不容易，愿意憑借己的努力兒子的病辦法。馬祥拿出夫倆工作以的全部積、父母的老錢以及事甚至網(wǎng)的捐款，于湊齊了55萬元。“在交錢的一刻，其還是很愧的。今年交上了55萬元，明怎么辦？年怎么辦”未來怎辦？2021年11月的國家醫(yī)談判，為許多多和恒祥一樣SMA患兒家庭給出答案。經(jīng)八輪砍價(jià)“天價(jià)救藥”降至3.3萬元左右。國家保局12月3日發(fā)布：全球首個(gè)于治療SMA的精準(zhǔn)靶向治療藥諾西那生注射液被入醫(yī)保，2022年1月1日起正式執(zhí)行。談判現(xiàn)場(chǎng)國家醫(yī)保談判代表勁妮反復(fù)企業(yè)代表討價(jià)格。息一出，恒祥所在SMA病友群頓時(shí)“鍋了”，息不停地爍。馬恒說：“群的患兒家都哭了。人說孩子救了，有說自己一大男人躲落里哭得里嘩啦…群里的每家長都在放著憋悶胸口的情。”“藥僅降了價(jià)還能納入保報(bào)銷范?，F(xiàn)在一打針的費(fèi)大約四五元，周一周五需要醫(yī)院做康?！蹦壳?小石頭已打了九針打針的效是明顯的—小石頭核心力量漸增強(qiáng)，恒祥說，去年8月，石頭可以己爬了；段時(shí)間，頭可以穿矯正鞋自站幾秒鐘；最近，頭第一次主地把腳到地上撐，大半個(gè)子坐在沙上，能堅(jiān)這樣‘站2分鐘以上?！瘪R恒在短視頻臺(tái)開通賬，一邊記兒子與病搏斗的日，一邊向友普及SMA，讓更多人了解這罕見病的因、診斷治療和預(yù)。雖然小頭距離完站立、生自理還有長的路要，但馬恒覺得，現(xiàn)對(duì)未來充希望，也去想往后生活了：頭持續(xù)打后，身體逐漸恢復(fù)什么狀態(tài)到了上學(xué)年齡，是是能去學(xué)上課……希望自己孩子在可見的未來起來，是個(gè)父親最素的愿望”04努力，從未止“救命藥從70萬元一針到3.3萬元一針，不僅為恒祥一家帶來了希，更給予國的患者多對(duì)未來期待。經(jīng)醫(yī)保報(bào)銷多地患者射諾西那鈉的費(fèi)用降到1萬元左右。全各地的脊性肌肉萎癥患者陸用上昔日“天價(jià)藥。今年1月18日，國家醫(yī)保局布國家醫(yī)藥品目錄整情況和版目錄。過調(diào)整，111種藥品新增納入錄，包括性病、腫、抗感染罕見病、冠感染治用藥等。至目前，家醫(yī)保目藥品總數(shù)到2967種，覆蓋臨床必需基本用藥大大減輕患者的用負(fù)擔(dān)。值注意的是一款SMA口服藥—利司撲蘭樣通過談納入目錄讓罕見病者從“有可用”變“有藥可”。醫(yī)保判代表們一次踐行“每一個(gè)群體都不被放棄”承諾。詳>>>隨著制度的不健全，特是醫(yī)保制的不斷完，十年間我國基本保參保人從5.4億增加到13.6億，參保率穩(wěn)定95%以上，建立了界最大的民醫(yī)療保網(wǎng)?！翱?難”“看貴”的問逐步得到決，一個(gè)高質(zhì)量、可靠的全醫(yī)療保障系正在不完善。那被罕見病困的患者更有勇氣接命運(yùn)挑，也將更底氣走過痛?